Interview met onze deelnemers: Janneke

Bij het YOUth-onderzoek zijn vele verschillende mensen betrokken: ouders die deelnemen, onderzoekers die de data verzamelen, hoogleraren die het geheel overzien, verloskundigen die helpen met werven. Allemaal hebben ze zo hun eigen redenen om betrokken te zijn bij het YOUth-onderzoek. Het komende jaar willen we jullie graag deelgenoot maken van de bijzondere, ontroerende en inspirerende verhalen waar wij in ons onderzoekscentrum dagelijks mee te maken krijgen. Vandaag het verhaal van Janneke, die zich sinds het overlijden van haar zoontje als vrijwilliger inzet voor wetenschappelijk onderzoek.

Janneke: “Onze oudste dochter, Marit-Anne, werd in 2015 geboren. Ik kan me nog herinneren hoe onze wereld op z’n kop stond, en hoe het na twee dagen leek alsof ze er altijd al was geweest. Bizar hoe snel dat gaat. Ik kan me geen leven meer voorstellen zónder kinderen. Na Marit volgde Lars in 2018, en Lisanne in 2019. Lisanne en ik doen al vanaf het vroege begin mee aan het YOUth-onderzoek. Tijdens de laatste onderzoeksmiddag keek ik vol verwondering naar mijn dochter en dacht ik: wow, dat hebben wij gewoon gemaakt! Je ziet ook jezelf zo ontzettend terug in je kinderen. Het was leuk om te zien waar Lisanne tijdens de tests op lette, waar ze wel en niet op reageerde.

Voordat Lisanne werd geboren zijn er twee extra echo’s gemaakt, die zich speciaal richtten op de hersenen. De onderzoekers vinden het wel belangrijk dat je daarvóór je 20-wekenecho bij de verloskundige hebt gehad. Ik wist dus al dat Lisanne gezond was. Toch vond ik die eerste YOUth-echo spannend. Als je een kind hebt verloren, ben je je er nog meer van bewust hoe bijzonder het is dat je een gezond mensje op de wereld zet. Gelukkig doen de onderzoekers er alles aan om je op je gemak te stellen. Na afloop zei een van hen: ‘Ik laat het beeld staan, dan kun je nog even rustig naar je dochter kijken.’ Als deelnemer krijg je de foto’s ook mee naar huis, dat zijn weer andere beelden dan van de echo bij de verloskundige. Heel bijzonder.”

Lars

“Na wat er met Lars gebeurd is, realiseer ik me hoe belangrijk het is om bij te dragen aan wetenschappelijk onderzoek. Het vraagt ook niet veel van je: door een uurtje, of een halve dag ergens te zijn kun je al ontzettend bruikbare informatie geven. Juist als je een gezond kindje hebt kun je heel veel betekenen voor andere ouders.

Lars is vijf maanden en drie weken oud geworden. De zwangerschap verliep goed en bij de geboorte was het een heel normaal kind; hij deed alles wat een baby’tje zou moeten doen. Na een poosje viel het ons wel op dat Lars zich iets anders ontwikkelde dan de baby’tjes van vriendinnen die rond dezelfde tijd waren bevallen. Maar ik maakte me geen zorgen. Lars had gewoon wat langer nodig.

Bij een week of acht sloeg bij ons de twijfel toch toe. Lars keek erg helder uit z’n ogen, maar fysiek was het nog een heel slap mannetje. Hij was ook niet zo actief als andere baby’s. Het consultatiebureau verwees ons door naar het ziekenhuis om te onderzoeken of er iets mis was met zijn heupen, maar hij kwam goed door de ‘baby-APK’, zoals ze het daar noemden. Om te helpen Lars’ spieren wat sterker te maken, kregen we een fysiotherapeut aan huis. Bij haar eerste bezoek zei zij vrijwel meteen: dit klopt niet. Ze gaf ons oefeningen die we samen met Lars konden doen, maar we zagen geen verbetering. Het leek de fysiotherapeut verstandig als we opnieuw naar het ziekenhuis zouden gaan.”

SMA

“Lars was vijf maanden oud toen we met hem in het Diak belandden. De co-assistent vond ook dat Lars wel erg slap was in zijn spieren, en besloot te overleggen met een arts. Dat overleg duurde nog geen vijf minuten. De arts zag dat Lars’ tong een beetje trilde – iets dat, in combinatie met de andere symptomen, wees op de zeldzame spierziekte SMA. Het nieuws sloeg bij ons in als een bom. Het vervolgonderzoek, de week erop, bevestigde dat Lars SMA type 1 had. Kindjes die zo jong die diagnose krijgen, worden vaak niet ouder dan twee jaar.

De arts verwees ons door naar het Spieren voor Spieren Kindercentrum in het WKZ. Dat was een heel mooi centrum en het voelde goed; we waren op de juiste plek. Mijn man en ik hadden maar twee eisen: Lars mag geen pijn voelen, en we willen niet dat hij permanent kunstmatig wordt beademd. De arts van het WKZ vertelde ons dat medicatie geen zin meer had, daar ging het al te slecht voor. Lars zou waarschijnlijk niet ouder worden dan een jaar. De grootste zorg was op dat moment om hem nog zo lang mogelijk, een zo prettig mogelijk leven te geven.”

Naar huis

“Na een lange dag van onderzoeken ontdekten ze ineens dat de melk die Lars dronk niet in zijn maag maar in zijn longen terechtkwam. Er werd een maagsonde bij hem geplaatst en hij bleef een nachtje in het ziekenhuis, terwijl wij uitleg kregen over hoe met zo’n maagsonde om te gaan. Het ging ineens allemaal zo hard achteruit. Gelukkig konden we hem donderdagavond alsnog naar huis brengen, zoals we dat het allerliefste wilden. Nog geen twee dagen later, op zaterdagochtend 11.00 uur, is Lars, op de leeftijd van vijf maanden en drie weken, overleden.

Het WKZ heeft ons zo goed geholpen. Ik kijk erop terug als een fijne ervaring. Dat klinkt misschien gek als je kindje is overleden. Maar voor alle hulp die we tijdens Lars’ ziekte, en ook na zijn overlijden hebben gekregen, voelen we ons echt dankbaar. Onze huisarts stond vierentwintig uur per dag voor ons klaar. Een maatschappelijk werker en kinderarts begeleidden ons bij de heftige keuzes die we moesten maken. We gingen natuurlijk van ‘niets aan de hand’ naar een levensverwachting van twee jaar, naar een jaar, naar enkele maanden, tot een paar dagen. Elke keer als de situatie veranderde – en in het ziekenhuis was dat zo’n beetje met het uur – schakelden de maatschappelijk werker en de kinderarts met ons mee. De maatschappelijk werker wist bijvoorbeeld ook heel veel van rouwverwerking bij kinderen en zij adviseerde ons hoe we Marit bij het proces konden betrekken.”

Herinneringen

“Het ziekenhuis hielp ons zoveel mogelijk herinneringen vast te leggen. Zo hebben ze hand- en voetafdrukken van Lars gemaakt. Ook regelden ze een fotografe die kosteloos een fotoreportage maakte van Lars tijdens een van zijn laatste dagen. Allemaal dingen waar je normaal gesproken – gelukkig – nooit bij stil hoeft te staan. Je krijgt in zo’n korte tijd zulke enorme klappen. Als er dan mensen zijn die met je meedenken, is dat zo fijn. Toen ik anderhalf jaar later het foldertje van YOUth las, voelde het alsof ik iets ‘terug kon doen’.

Op een bepaalde manier hebben we geluk gehad, zeggen we weleens, omdat we het maar zo kort, zo heftig hebben meegemaakt. Sommige ouders zitten maanden- of zelfs jarenlang in zo’n traject. Wij hebben alle afschuwelijke keuzes in vier dagen tijd moeten maken, en we hebben maar twee volledige dagen in het ziekenhuis doorgebracht. Het was een soort sneltrein waar we op moesten stappen maar waar we ook weer goed uit zijn gekomen. De dood van Lars heeft bij ons een plekje gekregen. We hebben er in die tijd samen veel over gepraat, maar we hebben ook hulp gekregen.”

Zwanger

“Wel was het zo, dat ik gedurende mijn laatste zwangerschap de eerste veertien weken niet in verwachting was. Dat kon ik niet. Dat was mijn bescherming. Iedereen die zwanger wordt weet dat er risico’s zijn; dat bij de eerste echo kan blijken dat het kindje niet gezond is. Bij ons was dat ineens een heel reëel scenario. Voordat Lars werd geboren had ik nog nooit van SMA gehoord. Inmiddels wist ik dat mijn man en ik dragers zijn van het gen van het type SMA waarbij de ziekte zich voor de zesde maand openbaart en het kindje niet ouder wordt dan twee jaar. Met twaalf weken hebben we daarom een vruchtwaterpunctie laten doen, waar we twee weken later de uitslag van kregen: Lisanne was gezond. Vanaf dat moment kon ik de knop omzetten en echt genieten van mijn zwangerschap.

Mensen vroegen me in die tijd weleens: Ben je, door wat je hebt meegemaakt met Lars, nu niet de hele tijd bezorgd? Maar dat was niet zo. Ik heb me altijd gerealiseerd: Lars was heel ziek en dat wisten wij niet. Van Lisanne wisten we dat ze gezond was. Toen Lisanne net geboren was, kwamen de verpleegkundigen met een mededeling. ‘We moeten jullie iets vertellen,’ zeiden ze ernstig. ‘Jullie dochter heeft een dimpel.’ Waarop mijn man en ik meteen in lachen uitbarstten: ‘O, als dat alles is…!’ Door wat we hebben meegemaakt, kunnen we nu goed relativeren. Ze is gezond en helemaal compleet, dat is alles wat telt.”

Janneke Huisman is leerkracht op basisschool De Kameleon in Den Dolder. Vind hier meer informatie over SMA.